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终结罕见疾病苦楚罕病白皮书引领治疗新方向
来源:    发布时间: 2020-08-11 21:37   21 次浏览   大小:  16px  14px  12px
经济学人智库16日公布罕见疾病白皮书,针对亚太区五国经济体的罕见疾病照护进行研究,揭示改善罕病治疗三方向。罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰表示,希望能有更多国家政策的推动,提升罕见疾病整体照护和生活品质
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       经济学人智库16日公布罕见疾病白皮书,针对亚太区五国经济体的罕见疾病照护进行研究,揭示改善罕病治疗三方向。罕见疾病基金会共同创办人曾敏杰表示,希望能有更多国家政策的推动,提升罕见疾病整体照护和生活品质。经济学人智库公布第一个亚太地区罕见疾病白皮书「无声的苦难:亚太地区罕见疾病之认知和管理评估」,针对台湾、南韩、日本、中国、澳洲五国亚太经济体,进行罕病的跨国比较研究,揭示「准确即时的诊断」、「经济援助改善方案」及「对非医疗支持所需多元的考量」为罕病治疗最优先改善的三大事项。该报告指出,亚太地区罕病的患者有2/3未得到妥善治疗,有94%罕见疾病没有已核准的药物治疗,显示罕病的照护上仍有庞大的治疗需求尚未满足。调查也显示,台湾医疗专业人员在所有调查国家间,对于罕见疾病的认知度最高(83%),但由于罕病患者少,对于罕病知识和诊断信心不足。至于罕病照护改善,台湾医疗人员认为,未来应扩大健保给付范围,以及提供社会福利援助与复健服务。
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       罹患罕病「紫质症」的王小姐,起初因胃痛就医,却因查不出病因,反覆进出医院,流转于肠胃、神经、风湿免疫、身心科等科别,后来病情加重,全身瘫痪、无法说话被送往急诊,尿液呈现暗红色,经医师重新审视,奔波1年多才确诊为罕见疾病「紫质症」。经过复健治疗渐渐恢复行动能力,虽然现在体力大不如从前,生活需仰赖政府的长照与送餐服务,王小姐仍保持乐观,并鼓励其他罕病病友,上网搜寻资料了解疾病、参与罕见疾病基金会的举办病友活动,与资深病友多交流互动,获得更多团体支持。罕病诊断平均需要七年,为什么这么难诊断?诊治上述案例的台中荣总罕病暨血友病中心主任王建得指出,罕病症状变化多端,病例稀少,临床医师执业的生涯中可能也仅会遇到1~2个病例,因此诊断困难,当病友没有被正确诊断出病名,便难以获得医疗和经济的资源。对此,王建得主任从临床经验建议,未来可以在北中南设置罕病转介中心,整合罕病资源,让病人获得更好的医疗照顾。此外,他也提到,希望罕见疾病药物审核的行政程序可以再缩短,结合政府力量、整合罕病数据等资源,以达缩短病人转诊、误诊时间。